FSHD Italia Onlus, costituita nel 2008, persegue due obiettivi: finanziare la ricerca scientifica e sostenere le persone affette da Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale.
L’associazione collabora con le istituzioni e le organizzazioni attive nei settori della ricerca scientifica, dell’assistenza socio-sanitaria e della tutela dei diritti del malato.
FSHD Italia Onlus, inoltre, si avvale della preziosa collaborazione del prof. Enzo Ricci, ricercatore del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, in qualità di coordinatore scientifico.
L’Associazione supporta sotto il profilo medico, psicologico e burocratico le persone affette da Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Predispone attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, promuove raccolte di fondi e donazioni atte al sostegno ed al finanziamento di progetti di ricerca.
